2012/08/06 Mon
腫瘍科の病院では取った腫瘍(ホルマリン漬け)の検査を2種類しました。イマチニブをあげるという前提だったので。

c-kitは陰性だったのですが、もしかしたらホルマリン漬けになってたから陽性反応自体もう出ない状態だったのかもしれません。検査自体がどんなものか知らないのでなんとも言えませんが。。。

そして、その検体がホルマリン漬けになってしまっているので、最初断念していたPCR(多分kit細胞のどの部分が変異してるかが分かる検査のことだとおもう)もしてみましたが、結果は『正常な細胞も変異細胞も何も検出できなかった』とのことでした。やっぱりホルマリン漬けになっていると出ないんですね。

そして最近になってPCRの検査でどのタイプにも属さない(いずれにも変異を認めない)Wild Typeというものがあるそうです。これは進行もゆっくりで再発率も低く、生存率もずば抜けて高いようです。小児GISTのほとんどがこのタイプのようです。

テトさんは検出不能でしたが、もしかしたらこのWild Typeだったのかな?
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2012/08/06 Mon
薬のことはほんとに悩みましたが、2011年6/5に発表された試験結果が発表されました。
アメリカでは2008年12月にイマチニブの術後投与での補助療法が承認されてます。
そして今回の5年以上にわたる実験の結果は、高リスクの初発GIST完全切除後の患者における実験でした。これは完全にテトに当てはまります。ただ、今KIT細胞(たんぱく細胞の名前。これが異常を起こす)の染色検査をしていて、これが陽性だった場合にぴったりと当てはまるんですけどね。
そして、1年投与後5年経った場合と、3年投与で5年経った場合は断然3年連続投与がよかったんです!それも半端でないいい数値でした!5年後に再発しなかったのが66%で、5年後の全生存率は92%です!
だから、副作用が強くでないようなら続けていきます!ほかの病気にならなければ、天寿を全うできることになります!

と思って薬をあげることに決めました。でも金額が現実的じゃない。。。
いつまで続けられるかな?っておもっているところに、同じGIST患者のワンちゃんのブログ(アンディくん)を見つけ、ジェネリックとして売られている薬を使って効果があることを知ったので、そちらを輸入代行業のお店で注文しました!こちらはテトの量で1ヶ月分2万弱です!(2011年8月時点)
ジェネリックはその薬のライセンスが切れた場合に作れる権利ができるものなのですが、インドは独自のルールを持っていて、作ってしまうのです。そのため、メーカー側から訴訟を起こされてるようなのですが。(訴訟を起こしていることからも、全く同じものを証明していますね)

<まめ知識>
グリベックは世界各国どこの国でも一律同じ金額で売られています。はっきりいって日本でも保険がなければ続けられる金額ではないのに、物価の低い国では大金持ちしか飲めない薬です。
ということで、インドはそういう人の為にまだライセンスが切れていない薬のジェネリックを作ってしまうのだそうです。グリベックのライセンスが切れるのはたしか2015年だったかな?


で、取り寄せました!120錠なのでテトの2ヶ月分です。でも先程も出て来たGISTの先輩アンディくんのお母さん『みう』さんからメールをもらい、アンディくんの先輩ミルミルちゃんのことを教えてもらったり、腫瘍がきれいに取りきれたのなら、薬は効くのだから再発してからでも遅くはないのではないか?と言われ、また悩みました。
でもやっぱり薬をあげれば、全く副作用が無いということはないし、あげないほうがテトの為なんじゃないかって考えるようになりました!そして腫瘍科の病院にいって今は薬をあげるのをやめて、経過観察だけにします。と話してきました。経過観察も慣れた病院で見てくれることになったので、そちらでみてもらうことにしました。
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2012/08/06 Mon
テトがGISTとわかったのは手術後の組織検査の結果でした。
人のように検査をしようとおもうと犬・猫の場合は全身麻酔になるので、術後の組織検査が一般的です。

<まめ知識>
まだ猫でGISTは確認されたことがないそうです。今の所は『人・犬・馬』のみで確認されているそうです。



下血後、下血は投薬と点滴でよくなったのですが、もう治ったから通院も最後かな?っておもった日のこと、先生が触診をして異物を見つけました。

2011年7月16日(土曜)、先週K先生(みなとよこはま動物病院の院長先生)が、テトの触診をして
『ほんとはこれで、ハイ!終わり!って言いたいところなんだけど、来週もう1度見せてくれるかな?』
ということでした。というのも腹部に『しこり』があったから。でも、この『しこり』は、あれだけテトが酷い下血をしたから、リンパが一時的に腫れてる可能性があるかもということ。来週小さくなってるようなら安心!っていうことだった。
1週間後(7月23日)相変わらずテトは元気だし、絶対大丈夫に決まってる!って決めつけて病院へ出掛けた。
そしてまた触診。小さくなってるどころか、成長してる様子。エコーを取って確認。すっごく大きい。
組織を取って検査。結果は炎症などがみられた。でもリンパで無い事が判明。

この時はもちろんGISTとはわかっていなかったけど、腫瘍に間違いはなかった。悪性か良性かもわからなかったけど、このままにしておけば、いずれ破裂してしまうこともあるとのこと。このときテトは11歳半。高齢なので全身麻酔は心配だったけど、このままにしておくほうがもっと心配なので手術をすることに。手術は翌日になった。

手術中モニターで確認していたのだけど、素人目でみてもテトの腸は焼き肉屋さんの新鮮なホルモンみたいにきれいなピンク色でした!腫瘍はやっぱり大きいもので、手術して取ってもらってよかったと思いました。
術後の経過もめちゃめちゃよく、吐き気も何もおこらずに5日間の入院で済みました!
後にも先にもテトが具合が悪かったのは下血した当日のみでした。

手術は一般的な腫瘍の時のマージンを取っての腸切除手術だったので、組織検査の結果でも十分なマージンが取れているため浸潤している可能性が低いとのことでした。
ここで初めてGISTと分かったのですが、検査結果をもらう前に先生からGISTの資料を渡されて、待ってる間読んでいたので、その後GISTであるということと悪性腫瘍にマークがあってもなんだか大丈夫な気がしていました。
それに細胞分裂が低いという結果だったので、腫瘍は大きかったけどなんだか安心できました。

でもここの病院は整形外科が専門。腫瘍は手術はするけど、悪性とわかると抗がん治療等もあるので転院することになります。
ほとんどの場合が大学病院へ紹介されるのですが、大学病院は何かといいイメージはなかったので、個人の病院に紹介してもらうことになりました。

都内にある病院へは首都高で行きました。以外と近くて45分で行けたけど、場所柄(渋谷の付近)病院の駐車場がない。でもパーキングもちらほらあるので困らないといえば困らないけど、待合室も小さい。
これからここに通うのかとおもうと、最初から憂鬱になったのもたしかだった。

テトは腫瘍を取りきっているので薬は飲まなくてもいい。経過観察にしましょう。と言われるものと確信してた。
でも、テトの場合播種してるから(多分腸から突き出して腫瘍が飛び出てるから。)再発もありえるので薬を飲んだほうがいいと言われた。そして飲むとしたらと出された金額が月24万円(定価は1錠2,749円なのですが、病院では1錠3,800円の計算)。当時テトの体重が35kgだったので1回分2錠(人の半分)ということだった。
術後薬を3ヶ月飲んだ子が1年以上再発が無かったという例があるからだった。でもわたしは事前に人のGISTの掲示板やネットで調べてあったので、一度薬を飲ませたら一生飲ませ続けるつもりだった。

<まめ知識>
これもほんとのところはわかってないのだけど(GIST患者は年間10万人に1~2人の発症ということで、まだまだ臨床試験の結果が乏しい)、一度イマチニブ(これは抗がん剤ではなく、分子標的薬といって、ある特定のタンパク質の特定の分子に効く薬です)を飲み出して、途中で中断するとその薬の耐性ができてしまって、次から効かなくなるということがあるらしい。でも飲み続けてもそうなることもあるそうです。だからほんとのところはよくわかってないのですが、いまのところの結果では一度飲ませたら飲ませ続けたいのです。
そしてこの薬、もともとは白血病の薬として開発されたものだったのです。これがGISTにも効果があるとわかったのはまだ10年ぐらい前のようです。
獣医学の間では肥満細胞腫にも効果があるようだと最近では言われてるそうです。(その腫瘍科でそう言ってました)


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2012/08/06 Mon
昨年、2011年7月24日にテトがGIST(ジストー消化管間質腫瘍)の切除手術を受けて丸っと1年経ちました。
結局イマチニブの服用も無く、毎月のエコー検査でも異常が見つかっていません。

どこから書けばいいのか?テトは現在12歳と7ヶ月。(2000年1月11日生まれ)
9歳を超えた頃から3ヶ月置きの血液検査をしてきました。でも何の異常も無くきていました。
(ここからはテトの宇宙からの転載も含む)

異常を起こしたのは2011年7月6日。
その頃は晩ご飯の時間を午後3時にしていたのですが、その後散歩前に『外に出たい』というので出してあげると下痢でした。でもコンビニ袋に受け止めたそれはコールタールのようにどす黒いもの。コンビニ袋に1/3ぐらい、ずっしりとしていて、色は黒っぽいけど袋にはねたものが赤いから『血?』っておもったけど、信じたくない気持ちも手伝ってか、きっとこういう色のものを食べたから(この日の食事はオージービーフのもも肉、おやつにマグロのジャーキーを食べてた)だよね。って思う事にした。でも、それから数時間後。自分で庭に出ていって、帰ってきたテトがちょこっと元気なく見えたので、庭に出てみると、また大量の下痢が。今度はトイレットペーパーで取ってから、水で流したんだけど、ペーパーについたものも、流した水の色もまさしく血の色だった。これを少し袋につめて、近所の病院へ行った。
初めて行く病院だったんだけど、家から近く、評判もいいので行こうとおもってたところ。対応はほんとによく、検査もちゃんとしてくれた。でも病院へ付いてから、2度も吐いて、どっちも血(&食べたお肉)。。。
レントゲンの結果、何か腫瘍らしきものは見当たらない。血液検査の結果も全く異常がない。CRPという血中の炎症を示すものも0.1と低いものだし、貧血も起こしてない。検便でも何にも見つからない。
抗生物質とかいろんな注射をしてもらって、薬をもらってとりあえず様子を見る事に。
次の朝、また血便。でも、体内に残ってたのかもしれないし。とおもい、それから数時間後の朝食をあげて様子をみることに。するとその日1日なんにも起こらなかった。
きっと大丈夫だ!とおもった次の日の夕方。夕食後(時間は早い。午後3時ぐらい)量は減ったけど血便。夕方病院が開いてから連れてくことにした。でも、院長先生は手術中で他の先生が診察してくれた。やっぱりコールタールのような便をしたことを伝えたけど、吐き気がなかったからよくなってると言われた。
2年前に遡るんだけど、フクスケがやっぱり同じような症状で1週間入院したことがある。最初は食事はダメで点滴のみだったのを思い出した。
先生に、『やっぱり血便も出るし、胃腸を休ませたほうがいいから食事をあげずに点滴をしてもらったほうがいいですよね?』と言ってみたけど、よくなってきたからこのまま薬だけでいきましょう。ということだったので、もう何も言えなかった。
そしてその日の夜も血便した。

次の朝、すぐに横浜へ出発した。みなとよこはま動物病院。もう3年半も行ってなかったんだけど、やっぱりここしかダメだって思った。
夜した便を見せると、先生もここまでヒドいのは見た事がない!っていう程のものだった。そこで、これは血便なんてものじゃないね。下血だね。と言われました。血液検査をすると、重度の貧血。CRPも1.4と上がっていました。でも、3ヶ月前の血液検査でも、下血した当日の血液検査でも貧血はなかったことを伝えると、腫瘍は考えにくいということ。腫瘍の場合だと、見た目には分からないぐらいでも、いつも便に血が混じったりして、慢性的な貧血になるらしい。フクスケは内視鏡検査をしたけど、この子たちは内視鏡検査をするとなると、全麻になるからこれはしなかった。おそらく、細菌によって、腸の広い範囲に炎症を起こしてるんじゃないかということだった。でも、この先熱が出たりすると危なくなるらしい。とにかく腸を動かさなくすることと、止血、細菌を殺すための殺菌等々・・・点滴と注射で入れてもらった。そして次の日も来ることになった。

そして病院へ。血液検査の結果、少しだけ貧血は改善してたけど、まだまだ重度の貧血。もう下血も吐き気も止まっていた。CRPは3.4に上がってた。でもこれは想定内だということ。でも心配なので、テトだけ高いんじゃなくって、これが普通のことなんですか?って聞くと、あっさりと『普通のことです』という返事!腸内が弱って、腸内から腸外へ浸透してしまうらしい?(と言ってたような。。。)それでこの数値が上がるらしい。そしてまた点滴と注射を打って、薬をいっぱいもらって、体調が変わらなければ3日後に来ることになった。この日の夜から薬が始まるから、食事もほんの少し(1日3回、ササミのおかゆ)あげることになった。

家に帰ると調子がいい!ローリングはするわ、庭に誘うわ、オヤツをねだるわ(もちろんあげないけど)で大変!結局、一度もうんちょちょをしなかったので、下血はもちろん無く、吐き気もなかった!
そして今日病院へ。ドキドキの血液検査。貧血は少し改善して、38%台まで回復!CRPも0.6まで下がってた!ということで、今回は点滴はしずに、薬も量が減った!まだうんちょちょが出ないと心配ではあるけど、よくなってることに間違いない!


と、最初は下血でGISTの症状が現れました。でもGISTがみんなこういう症状ではありません。
テトのGISTは小腸原発だったからみたいです。(これも人のGIST掲示板で知りました)
そしてGISTは血液検査ではわかりません。慢性的に血便(人の目にみえないぐらいの)があったわけでもないので、貧血もまったくありませんでした。下血の当日の血液検査でも貧血はありませんでした。
下血の当日も普通に川で泳いで元気だったし、テトが調子悪いなっておもったのは下血した後、病院で検査した時だけでした。食欲もあるし、全く普段と変わりなく元気でした。

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テトのジストのイメージはこんな感じ。
図1のように発症してから数年ぐらい経ったのでしょうか?

図2のように腸の外側にくっついてる感じでしたが、実際は腸管の間(腸の内側と外側の間の筋肉層の部分)に出来たのが外側の腸壁を破って大きく成長していた。
下血したので、もしかしたら内側の腸壁も破ったのかもしれません。勝手な想像ですが、いま思えば下血は腫瘍からの出血ではなく、腫瘍が腸を突き破ったため腸自身が傷ついて出血したものと思われます。
テトの腫瘍は一番長いところで9cmあったとおもいます。女性の拳をひとまわりかふたまわり小さくしたぐらいの細長いもの。


<まめ知識>
GISTも悪性腫瘍でガンに分類されます。しかし一般的な癌とは全く別もののようです。
一般的な癌は腸壁に出来るのですが、GISTは図1のように消化管の中にできます(だから消化管間質腫瘍っていうんですね)。大雑把な分類としては肉腫になるようです。
そして一般でいうガンは正常な細胞とガン細胞が同じ場所で存在して増殖するのに対してGISTは正常な細胞とガン細胞が入り交じりにくいそうです。ということから外科手術で取ってしまうのが一番効果が期待できるようです。

原因はもちろんわかりませんが、GISTはある特定のタンパク質が変異を起こしてできるものだそうです。
なので、普通の抗がん剤は効かないそうですが、このタンパク質にのみ作用があるイマチニブという特効薬があります。(正規に売られてる商品名はグリベックといって、日本一高価な薬と言われています。イマチニブで効果がなかったり副作用がきつい場合はスーテントというものがあるそうです。)
この前人のGISTの掲示板でもみましたが、放射線治療が有効な場合もあるようです。
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テト(杁池 茶美)の日常。
テトからもらった母さんの新しい名前。
杁池 芋子(いりがいけ いもこ)

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